En Cotiza, Caracas, los pacientes oncológicos buscan el apoyo para seguir adelante con su tratamiento en el Instituto Oncológico Dr. Luis Razetti. El personal médico juega un importante papel, pues ha liderado una cruzada por una atención digna a las personas con cáncer en Venezuela.
Es un hospital de referencia nacional, por lo que no solo atienden a personas de Caracas. Cada semana reciben a decenas de pacientes en cada servicio. Ahora la fachada del Razetti es blanca, antes fue amarilla por mucho tiempo y recientemente le incorporaron detalles en vinotinto, uno de los tantos cambios por los que está atravesando el hospital.
Bajando las escaleras está el servicio de consulta, uno de ellos es el de Patología Mamaria, donde está adjunta la doctora Daniela Cialone Pinto. Ella tiene un título en cirugía general y una especialidad en cirugía oncológica. Su posgrado lo hizo en el Hospital Luis Razetti y decidió quedarse allí para seguir ayudando a los pacientes.
“Tengo aquí ya 10 años. Durante el posgrado te rotan por las diferentes consultas como cirujano oncólogo general, pero este servicio fue el que más me gustó, con el que tuve más afinidad. Aquí nos encargamos de todo lo que es el cáncer de mama y toda la glándula mamaria, tanto las cosas benignas como las malignas. Obviamente el fuerte de nuestra consulta es el cáncer de mama”, indicó Cialone en entrevista para El Diario.
Este tipo de cáncer es el más común en mujeres y es la segunda causa de muerte en el mundo en esta población. La oncóloga aclaró que esta incidencia es similar en Venezuela, por lo que se deben seguir los mismo parámetros en temas de prevención y diagnóstico temprano.
“Lo que está recomendado actualmente y, nosotros estamos alineados con la Sociedad Venezolana de Mastología, es que a partir de los 35 años de edad la mujer acuda a sus primeros estudios de mamografía y eco mamario. Esta edad se puede modificar en función de los factores de riesgo de la paciente como un antecedente familiar de primera línea”, detalló.
Comentó que las pacientes que llegan a su servicio tienen en su mayoría un diagnóstico, por lo que son mujeres que ya van tanto con referencias como con resultados de estudios de imagen.
“Aquí le abrimos la historia a los pacientes que tienen ese diagnóstico de cáncer de mama o una lesión que no es cáncer, pero es marcador de riesgo. Hay otras lesiones dentro de las patologías benignas, pero que requieren una atención más dirigida. A veces ingresamos pacientes que no tienen la biopsia que confirma cáncer de mama, pero el médico que la ve clínicamente da con que es una lesión muy sospechosa y para adelantar se le va abriendo la historia”, dijo.
Una consulta que ha cambiado mucho
La consulta de patología mamaria trabaja los días martes y jueves, debido a que los consultorios se comparten con otras especialidades el resto de la semana. Atienden un promedio de 40 pacientes por día en el servicio. La especialista comentó que este flujo era más alto cuando ella comenzó a trabajar allí porque se atendía de 20 a 30 pacientes por médico.
“Este volumen disminuyó a raíz de la pandemia y del transporte. Hay mucha gente que deja de venir por falta de recursos”, dijo.
La reducción de ese número de pacientes también fue necesaria para no sobresaturar el servicio, debido a que son pocos los médicos activos en esa área y solo un residente está realizando su posgrado en ese servicio actualmente.
Cialone explicó que una de las cosas que quisiera mejorar en el servicio es que lleguen más médicos a especializarse allí, pero también contar con servicios relacionados como un tomógrafo, un mamógrafo y anatomía patológica.
“No tenemos patólogos y eso es muy importante, porque nosotros le podemos tomar la muestra para la biopsia a una paciente, pero ella debe llevársela para hacer por otra parte, entonces ese potecito va por ahí dando tumbos en un autobús mientras ella encuentra un patólogo”, alegó.
Otra tarea pendiente es activar los servicios de radioterapia y quirófano, ambos están en remodelación y, de acuerdo con la directiva del hospital, pronto estarán operativos. Pese a esas ausencias, el personal de la institución busca brindar la mejor atención posible a los pacientes que llegan cada día.
“Aquí todo el mundo tiene la mejor disposición, esa fue una de las razones que me motivó a quedarme, porque hay como una mística de trabajo. El médico que se queda aquí debe ser humano, que tenga disposición y paciencia, porque ya estás dando un diagnóstico que no es agradable y el paciente tiene suficiente con la enfermedad como para recibir maltratos por parte del médico”, aseguró.
Agregó que quienes trabajan en un hospital oncológico también deben adentrarse en la parte emocional del paciente, inspirarles calma y motivarlos a que hagan todas las preguntas necesarias para despejar sus dudas.
“Siempre les digo: ‘¿Usted ve ese pasillo? Todas esas personas tienen cáncer. Entonces, si ellas pudieron, usted puede’. Uno trata de darles el ánimo y en los casos que sí ya sabes que tienen un pronóstico más difícil, bueno, tratas de hacerlo lo más sutil y llevadero posible”, relató.
Todo el miedo, las dudas y el dolor de las pacientes es algo con lo que debe lidiar Cialone constantemente. Asegura que intenta dejar toda esa carga emocional en el hospital cuando cruza la puerta hacia la calle, pero también aprovecha los momentos que tiene con sus amistades para desahogarse sobre lo que ve en su consulta.
“Sí, he llorado. El jueves pasado, sin ir muy lejos. Había dos pacientes, con las que no lloré, pero casi, y las abracé porque no sabía qué decirles, porque hay que operarlas y aquí no se puede hacer”, contó.
La especialista comentó que aunque falten servicios en el hospital, los médicos y el personal hacen todo lo posible para que los pacientes puedan cumplir con los tratamientos y procedimientos que necesitan para superar el cáncer.
El cáncer no es solo de adultos
El hospital Luis Razetti también recibe niños, niñas y adolescentes. Su unidad pediátrica está compartida entre los pisos 2 y 3 de la institución. Allí también hay un área de oftalmología oncológica y de apoyo psicosocial.
El servicio cuenta con un área de hospitalización con de 14 a 16 camas operativas, en una de ellas recibía tratamiento Susej Amarista, una paciente de 16 años de edad con osteosarcoma, un tipo de cáncer que afecta los huesos.
Angélica Peñaloza, mamá de Susej, contó que llegaron al hospital en 2023, luego de ir a numerosas consultas con traumatólogos porque su hija tenía semanas con una inflamación en la pierna.
“A la niña se le empezó a inflamar la rodilla y después de tantos traumatólogos que decían que no era nada, que debía ser de una caída, llegamos con un oncólogo que nos recomendó una amiga. Él una vez que la revisa y ve las tomografías, le hace la biopsia y nos indican que es un osteosarcoma”, explicó Peñaloza para El Diario.
Ese oncólogo le indicó que debía recibir quimioterapia y para eso le recomendó comunicarse con el doctor Manuel Camacho, oncólogo pediatra del hospital Luis Razetti. También le hablaron del J.M. de Los Ríos, ubicado en San Bernardino (Caracas), pero por temas de transporte les conviene quedarse en el hospital de Cotiza.
“Ha sido duro, pero dentro de todo aquí en el hospital nosotros somos una familia. Siempre estamos unidos y nos ayudamos. Hoy estamos nosotras solas, pero siempre somos más mamás y estamos unidas. Los doctores te dan una mano amiga, el valor y la fuerza de que tienes que seguir. De verdad que no todo ha sido malo aquí en el hospital. Obvio, no queremos estar en esta situación, pero Dios nos puso aquí”, añadió.
En mayo de 2023 fue a cirugía para que apuntaron la pierna en la que tenía el tumor, pero para agosto de ese año en sus controles le hicieron una tomografía en la que encontraron nódulos en sus pulmones, por lo que fue necesario exponerla a otros ciclos de quimioterapias más fuertes que las primeras.
Terminó sus quimioterapias en mayo de 2024 y durante su recuperación retomó sus estudios de bachillerato con regularidad hasta que el 1° de febrero de 2025 volvieron a hallar nódulos en sus pulmones, motivo por el que tuvo que regresar nuevamente al hospital para recibir más quimioterapia.
Angélica comentó que sostener económicamente el tratamiento de su hija es complejo porque no todos los medicamentos están disponibles en el hospital o en el Instituto Venezolano de los Seguros Sociales (IVSS). Como ella acompaña a su hija en la hospitalización dependen de los ingresos de su esposo, pero también han hecho rifas y colectas para poder cumplir con los gastos de la enfermedad.
Agregó que aunque no estén en el hospital reciben el apoyo total del personal médico. “Tanto las enfermeras como los doctores son excelentes personas con los papás y con los pacientes. Están pendientes de todo, incluso si nosotros estamos en casa ellos están pendientes de si la niña tiene gripe o fiebre. A pesar de todo, le doy gracias a Dios porque estamos aquí”.
Quedarse para apoyar a los niños con cáncer
Mientras Susej dormía, el oncólogo pediatra Manuel Camacho conversaba con su mamá y después le pedía a las enfermeras que cambiaran uno de los medicamentos que le había terminado de pasar por la vía.
Camacho es el adjunto del servicio de Oncología Pediátrica. Llegó al hospital Luis Razetti en el año 2017 porque quería especializarse en esa área luego de graduarse como pediatra y puericultor del Hospital Militar Dr. Carlos Arvelo.
“Soy de San Juan de los Morros, estado Guárico, pero adoptado por Caracas desde el año 2012 y hasta la fecha aún permanezco acá en esta jungla de concreto, tratando de dar quizás lo mayor de mí desde el punto de vista profesional”, aseguró Camacho para El Diario.
Explicó que cuando sacaba su posgrado de Pediatría y Puericultura rotó por varias áreas del Hospital Militar y cuando llegó al servicio de Hematooncología sintió afinidad por los pacientes. Sintió que apoyar a los niños con cáncer era lo que quería hacer y así optó por especializarse en el oncológico Luis Razetti.
“A medida que hacía mis tres años de formación de la subespecialidad, la misma necesidad de querer ayudar es lo que realmente me permitió generar ese apego con los pacientes de aquí. Yo lo llamo como una especie de cordón umbilical, porque siento que más que el aporte monetario que pueda recibir uno como médico, esa afinidad con la lucha de quienes están atravesando ese proceso del cáncer es lo que nos mantiene aquí”, agregó.
En sus ocho años en el hospital, el pediatra ha enfrentado altibajos con las condiciones del país, del centro de salud y de la misma enfermedad que puede ser impredecible en ocasiones.
Afirmó que antes de ser médico es venezolano y por eso se mantiene firme en la idea de que no puede quedarse brazos cruzados si hay un problema en el hospital.
“Cuando tú conoces cada historia de cada paciente pediátrico, niño o adolescente y sus ganas de querer vivir, es realmente lo que te termina atrapando y te hace continuar con ellos acá”, contó.
Visibilizar el servicio de oncología pediátrica
Camacho explicó que le interesa que el servicio pediátrico del hospital Luis Razetti sea visibilizado, porque la mayoría de los pacientes en el país buscan ser atendidos en el J.M de los Ríos cuando existe otro servicio de oncología pediátrica a unos cuantos metros.
“Nosotros aquí tenemos una campana de flujo laminar, que es donde se preparan las quimioterapias de nuestros pacientes oncológicos. Tenemos un área donde se preparan los medicamentos convencionales, contamos con un área de quimioterapia ambulatoria, tenemos un área donde hacemos procedimientos que no son tan invasivos, como terapia diagnóstico del paciente”, detalló.
En el área de apoyo psicosocial cuentan con una profesora hospitalaria. También tienen una sala con computadoras que fue donada por Movistar, allí un paciente de 8 años de edad con retinoblastoma (cancer de retina) veía caricaturas en compañía de su mamá y de la trabajadora social Hanoi Ramones, quien coordina el espacio y hace los estudios socioeconómicos de las familias que necesitan apoyo como alojamientos para quienes vienen del interior del país.
Ramones señala que una de las necesidades que tiene ese espacio es que el equipo multidisciplinario esté completo, porque actualmente no tienen psicólogo ni terapeuta ocupacional, los que considera necesarios para el servicio. Agregó que, aunque no es psicóloga, en muchas ocasiones ha tenido que prestar apoyo emocional a los representantes que están en el hospital con sus hijos.
En cuanto a la parte de consulta, los oncólogos reciben a sus pacientes de lunes a jueves en cuatro consultorios. Camacho comentó que el flujo de consultas varía porque les sucede que con frecuencia los niños ya recuperados dejan de ir a sus controles cuando tienen varios años de haber superado el cáncer. También hay momentos en los que puede haber una mayor cantidad de pacientes nuevos en consulta. Para la atención de estos niños, el servicio cuenta con seis oncólogos pediatras graduados.
“Cuando uno no puede, el otro lo está sustituyendo; siempre buscando que el paciente tenga la atención médica necesaria. Yo estoy aquí desde 2017 y hasta la fecha ningún paciente ha dejado de ser atendido”, comentó.
Camacho intenta no enfocarse en lo que falta, porque desde su perspectiva cada paciente merece “un castillo”.
“Cuando tienes un paciente diagnosticado con cáncer, sea pediátrico o adulto, lo primero que se puede imaginar es la muerte, entonces si llega a un servicio que además es feo, es un paciente que puede caer en depresión”, agregó.
Además de tener un servicio agradable para los niños, quisiera que fuera más grande para evitar negarle la hospitalización a un paciente por falta de espacio físico. También le gustaría tener la oportunidad de formar a una generación de relevo que quiera estudiar oncología pediátrica y que deseen trabajar allí como especialistas.
“Somos pocos y cuando tú ves que es poca también esa generación de relevo, nos asusta, porque llega un punto determinado en que tú no puedes abarcar todo y el cáncer lo menos que te va a dar es tiempo”, detalló.
Mencionó que cuando hay carencias en el hospital, los pacientes pediátricos tienen la ventaja de que tanto los particulares como la empresa privada, e incluso otros hospitales, se solidarizan con ellos para ayudarlos a superar esas fallas.
Intentar paliar las fallas de otros centros de salud
El doctor Camacho explicó que en muchos casos los pacientes del interior del país llegan al Hospital Oncológico Luis Razetti porque en sus ciudades no hay oncólogos, porque tuvieron un mal diagnóstico o porque el cáncer ya avanzó demasiado.
“Yo siento que la materia de oncología tiene que incluirse en cada uno de los piensos en medicina en el país ¿Por qué razón? Porque mientras más conocimiento manejes del cáncer, créeme que más rápido vas a diagnosticar o a tener la presunción diagnóstica frente a algo. La mayoría o un porcentaje bastante importante de las patologías oncológicas pediátricas se diagnostica o son mal diagnosticadas en una consulta de pediatría”, indicó.
El oncólogo pediatra considera que es necesario darle voz a los pacientes y sus familias cuando atraviesan este tipo de situaciones. Coincide con la doctora Cialone en que es necesario dejar desahogarse y que hagan todas las preguntas que tengan sobre la enfermedad en sus consultas.
Defiende la idea de que estas personas también deben expresarse en otras instancias para que la población en general conozca sobre el cáncer infantil. Asegura que es una realidad que mucha gente sabe que existe, pero ignora lo compleja que puede llegar a ser.
“Este es un servicio que está inmerso en un hospital de adultos y mucha gente a veces desconoce que hay un servicio pediátrico aquí, que hay pacientes que tienen necesidades y que son pacientes que necesitan ayuda de múltiples maneras porque la mayoría de ellos, y sobre todo los que son del interior del país, son de escasos recursos económicos”, comentó.
Detalló que, por estadística, los pacientes pediátricos tienen una tasa de supervivencia mayor que la de las personas adultas con cáncer. Sin embargo, reiteró que los niños, niñas y adolescentes también pasan por procesos emocionales complejos como la depresión y cree que quienes hacen vida en el hospital tienen el deber de convertirse en agentes de cambio positivo que influyan en esa recuperación.
Agregó que los médicos también deben lidiar con emociones fuertes cuando trabajan en un servicio como ese. Señaló que, en lo personal, se refugia en su fe y en ocasiones busca hablar con un psicólogo para poder continuar.
“Uno los ve a ellos como si fueran parte de tu vida, porque son las caras que ves prácticamente a diario, son las personas con las que tú sonríes, con las que compartes, con las que lloras, cuando le llamas la atención a un representante. Entonces cuando ves que ese paciente está llegando el punto hasta donde Dios decidió llevarlo, es difícil para nosotros”, indicó.
Explicó que ese vínculo con los pacientes y las familias se mantiene incluso cuando los niños se recuperan. Añadió que trabajar en el servicio de oncología pediátrica del Luis Razetti le ha dejado momentos tristes, pero también una gran familia y buenas experiencias con quienes han pasado por su consulta.
La entrada Hospital oncológico Luis Razetti, donde el miedo al diagnóstico de cáncer se refugia en la humanidad de sus médicos se publicó primero en El Diario.
